Het ontstaan van de Parki Party.
Christian Maliy ,student muziektherapie aan de Artez Enschede, maakte tijdens zijn stage kennis met Parkinson patiënten en vlak daarop volgende de open call vanuit theater Concordia. Jonge theater makers kregen de kans een stuk te maken, en uit te voeren in de zomer van 2021. Christian heeft zich ingeschreven om een theaterstuk te maken over Parkinson door mensen die leven met Parkinson, door ons genoemd Parki’s.
Christian
Hallo ik ben Christian Maliy, de 'initiatiefnemer'. 27 jaar, woon in Enschede en ik zit in jaar 4 van de bachelor muziektherapie bij ArtEZ.
Via m'n opleiding kwam ik in aanraking met de ziekte van Parkinson en raakte ik geïnspireerd. Ik vroeg aan God wat ik moest doen en ik kreeg een indruk: een theatervoorstelling maken met mensen met Parkinson.
Al gauw, met een uitnodiging voor een open-call voor jonge makers van theater Concordia met het thema: "leven op de grens", wist ik het zeker. We kwamen wekelijks samen en we gaven vorm aan de unieke verhalen.
Hiervoor bezocht ik iedereen thuis voor een interview en kennismaking. Band "De huilende wolven", waarin ik de contrabas bespeel, aangevuld met fantastische gastspelers voegde er een nieuwe dimensie aan toe.
Alle lovende reacties van spelers en publiek stimuleerden het concept door te zetten. Met een lach en een traan dagen we elkaar uit het bestaan te ondergaan en te bevragen.
Christine
Hallo, ik ben Christine Regenspurg, woon in Enschede, getrouwd en 2 kinderen. Toen ik eind 2019 te horen kreeg, dat ik de Ziekte van Parkinson heb, was ik nog net geen 60 jaar.
Via de Yopper groep, opgezet door Yvonne, kwam ik in contact met Christian en zijn plan om een theatervoorstelling te maken met als thema “Leven op de grens”. Dit thema was voor mij heel herkenbaar. Ik merkte dat veel mensen om mij heen niet weten en begrijpen wat de Ziekte van Parkinson precies inhoudt en met een mens doet. Ik hoefde dan ook niet lang na te denken om aan deze voorstelling mee te doen. Zelfs ik, die nog nooit op een toneel had gestaan, durfde dit nu aan. En waarom?
Om mijn missie: “Iedereen moet weten wat de Ziekte van Parkinson inhoudt”, breder uit te dragen. Het oefenen voor deze voorstelling en de twee voorstellingen zelf hebben me al heel veel positieve energie gegeven. De fijne en enthousiaste reacties tot nu toe deden me goed en maken dat ik nog lang mijn steentje bij wil dragen aan de Parki-Party!!
Helma
Ik ben Helma Oude Weernink, 58 jaar, getrouwd, 2 kinderen, woonachtig in Ootmarsum. Begin 2018 kreeg ik de diagnose Parkinson na ruim 2 jaar geworsteld te hebben met onbegrepen lichamelijke en geestelijke klachten. Via de Yopper-club kwam ik in contact met Christian en zijn voornemen om ’n theatervoorstelling te maken, door parkinsonpatiënten, met als titel “leven op de grens”. Dit sprak mij erg aan want voor mij heeft Parkinson veel te maken met grenzen. Deze ziekte geeft grenzen aan mijn mogelijkheden, ik moet leren grenzen te stellen en te bewaken. Maar als het de moeite waard is
dan ook bereid zijn om af en toe over de grens heen te gaan.
Ook hoop ik met deze voorstelling het onbegrip bij velen weg te nemen en het begrip te vergroten. Het maken van deze voorstelling heeft mij veel gebracht (nieuwe energie, fijne gesprekken, waardevolle mensen) en ik hoop ook andere parkinsonpatiënten te motiveren. Ik ben trots ’n onderdeel van de Parki-Party te zijn!
Ellis
Ik, Ellis Bevers-Bossink, ben 52 jaar en heb sinds september 2015 de diagnose Parkinson. Al heel wat jaren ben ik getrouwd met Martin Bevers en samen hebben we twee dochters. Mijn werk als Zwemonderwijzer bij het Twentebad heb ik in september 2017 moeten opgeven. De ziekte van Parkinson heeft mij ondanks enorm veel verlies en verdriet ook veel mooie dingen gegeven.
Ik ben in januari 2017 begonnen met schilderlessen bij Kunstsalon Wit in Glanerbrug. Om de donderdag ga ik gezellig schilderen in de woonkamer bij Brenda Huuskes. Lekker creatief bezig zijn dat doe ik het liefst! Ook vind ik het contact met lotgenoten erg waardevol. We begrijpen elkaar! Ik vind het dan ook erg belangrijk om elkaar regelmatig te ontmoeten en te spreken. Samen met andere Yoppers (jong en Parkinson) hebben onder begeleiding van Christian in het theater gestaan. Het was geweldig om dat met elkaar te doen. Je kunt zo van elkaar genieten, leren en meevoelen.
Parkinson hebben vind ik best heftig. Elke keer ga je toch iets achteruit. Dagelijkse dingen uitvoeren worden steeds meer een enorme opgave. Daarom hoop ik dat er in de toekomst een oplossing komt Parkinson te stoppen. Iedereen krijgt er in de toekomst wel mee te maken. En daar willen wij wat mee gaan doen!
Sabine
Hallo Ik ben Sabine Woertman -Bode 53 jaar, getrouwd, 3 kinderen. Sinds juli 2015 weet ik dat ik leef met Parkinson. Zeker 2 jaar daarvoor had ik al verschijnselen die ik niet kon thuis brengen.
Mijn motto is : “Ik dans dus ik ben”. Dansen en bewegen hoort bij mij, ik dans vanaf mijn 7e en heb vele jaren gewerkt als Oefentherapeut (Cesar) in mijn eigen praktijk. Na de Diagnose heb ik nog een paar jaar als slaapoefentherapeut gewerkt en heb ik mij geschoold in het geven van inclusieve dans lessen. Ik ben dans en beweeglessen gaan geven aan mensen met Parkinson, ms, reuma, artrose, n.a.h, dementie. (eigenlijk kan iedereen mee doen). Zo laat ik andere mensen voelen dat dans je goed doet (voor je lichaam en je brein), en blijf ik mij zelf ook trainen.
Wij allen kennen elkaar via het Jong Parkinson Twente/Yopper Cafe Twente, en daar kwam telkens terug dat wij het belangrijk vinden om Parkinson beter op de kaart te zetten. Toen Christian met het theater idee kwam, hebben we daar heel stoer ja op gezegd!! Wat geweldig om dit met elkaar neer te zetten, we hebben elkaar en ons zelf goed leren kennen en een boost gegeven! Toch blijft Parkinson ook de grote onzekere factor in mijn leven, zal ik nog een tijd door kunnen dansen en lesgeven ?
Ard
Hallo allemaal. Ik ben Ard en ik ga al 15 jaar om met meneertje Parkinson. Dat is niet zo moeilijk want deze meneer laat zich niet wegjagen en morrelt steeds aan de deur. In de eerste jaren denk je dat het meevalt. Pillen slikken, bewegen, positief zijn. Voor de Patiënten Vereniging vertaalde ik wetenschappelijke artikelen naar de taal van Jip & Janneke en deed mee met elk onderzoek. Immers als Bioinformaticus zou ik een goede bijdrage kunnen leveren. Dat was niet zo.
Toen nam ik een beslissing. Ik ga doen wat ik kan en me boeit, ook al ben ik daarin de enige. En dat werd het bezoeken en organiseren van kunst in het landschap. Maar wat deed Parkinson al die tijd. Hij gaf mij een gereedschapskist in de vorm van pillen, fysio, ergo, neuroloog, DBS, psycholoog, PV, Duadopapomp. STOP! Waar is de humor. Is er leven na de Edge? Als zelf verklaard conceptueel, installaties tot stand gebracht onder de naam 'Draat vanden Berg', Filosoferend Oplichter.
Yvonne
Hoi, ik ben Yvonne en ben 51 jaar. En woon in het stedke van plezeer, Oldenzaal. In 2009 heb ik officieel de diagnose Parkinson gekregen. Dit nadat ik vanaf januari 2007 klachten kreeg die ik toen niet thuis kon brengen.
Zoals jullie kunnen lezen, was ik er jong bij. In het begin dacht ik dat ik de Parki zou zijn die tot haar 65e zou blijven werken. Nou, niet dus ik ben in 2019 gestopt met werken. Ik heb in de jeugdzorg gewerkt, waarvan de laatste 4 jaar als consulent jeugd in mijn eigen stedke.
Nu 13 jaar later komen er allerlei dingen op mijn pad.
Zo ook deze theatervoorstelling.
Christiaan heb ik leren kennen bij de neurologische muziek therapie, waaraan ik deelneem. Christiaan kwam vragen of ik mee wilde doen aan een theatervoorstelling uitgevoerd door “Parki”
Wat het precies in zou houden wist ik niet. Het thema ‘leven op de grens” spreekt mij erg aan.
Wij hebben in 3 maanden tijd met z’n allen een prachtige voorstelling in elkaar gezet. Dit heeft de nodige reacties opgeleverd. Voor mij is de voorstelling een feestje.
Mijn motto is : “What you see is what you Get “ “never a dull moment met een Parki” Ik krijg door het spelen van deze voorstelling veel energie. En vertel met een lach en traan mijn verhaal en als ik met mijn verhaal 1 Parki vanachter de geraniums naar buiten krijg. Ben ik blij!
Hans
Ik ben Hans Jager, 65 jaar, getrouwd en heb 2 kinderen en 4 kleinkinderen. Onze zoon is vorig jaar overleden aan maagkanker.
In 2003 kreeg ik de diagnose Parkinson nadat ik al een jaar klachten had, een klapvoet en een lichte tremor. In 2011 heb ik een DBS operatie ondergaan, daarna kon ik weer een aantal jaar beter functioneren. In 2012 moest ik toch stoppen met werken.
Mijn hobby's zijn vissen en biljarten. Motorrijden deed ik ook met veel plezier, maar daar moest ik in 2013 helaas ook mee stoppen. Verder sta ik positief in het leven en probeer te genieten ondanks de beperkingen die steeds meer worden.
Ik ga al een aantal jaar met plezier naar de neurologische muziektherapie. Daar heb ik Christian leren kennen en hij vroeg of ik mee wilde doen met een theatervoorstelling met andere parkinsonpatiënten. Iedereen kan zijn eigen verhaal vertellen.